A fotógrafa Pollyana Silveira, de 33 anos, está transformando sua dor em arte para dar visibilidade a uma causa urgente: a Ataxia de Friedreich, uma doença rara e degenerativa que afeta cerca de 800 brasileiros. Por meio de uma série de autorretratos impactantes, que serão expostos na mostra “Além da Ataxia”, a partir de 13 de fevereiro, em Brasília, Pollyana busca sensibilizar a população e as autoridades sobre a necessidade de disponibilizar tratamentos eficazes no país.
Diagnosticada aos 15 anos com Ataxia de Friedreich, uma doença genética que afeta o sistema nervoso, Pollyana sabe na pele o que é conviver com sintomas como dificuldade para andar, manter o equilíbrio e alterações na fala.
“No começo foi difícil diagnosticar a doença, eu sofria muito bullying e preconceito, pois as pessoas achavam que eu estava bêbada ou drogada por ter uma fala mais arrastada e um andar cambaleante”, relata Pollyana.
A neurologista e PhD em Neurogenética pela Unicamp, Dra. Ingrid Faber, explica que a Ataxia de Friedreich pode se manifestar desde a infância até a fase adulta, mas a maioria dos casos surge na adolescência, entre 12 e 16 anos. Além dos sintomas motores, a doença pode causar complicações cardíacas, como arritmias, aumentar o risco de diabetes e provocar alterações ósseas e articulares.
“Conforme a doença progride, os pacientes podem se tornar dependentes de andadores ou cadeiras de rodas, além de enfrentar dificuldades para engolir, falar e até respirar. Sem tratamento, a doença é fatal”, alerta a neurologista.
A neurologista explica que existem mais de 80 subtipos de ataxias de causas genéticas, e a Ataxia de Friedreich é uma das mais prevalentes.
Esperança para quem vive com Ataxia de Friedreich
Recentemente, um medicamento chamado Omaveloxolone foi aprovado como o primeiro tratamento específico para a Ataxia de Friedreich no mundo. Segundo a Dra. Ingrid Faber, o medicamento demonstrou, em estudos clínicos, uma redução significativa na velocidade de progressão da doença.
“Embora não seja uma cura, o tratamento representa um avanço crucial para pacientes que, até então, não contavam com nenhuma terapia capaz de alterar o curso da doença”, explica a médica.
No entanto, o Omaveloxolone ainda não está disponível no Brasil. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) informou que o medicamento está em processo de análise para registro, mas não há previsão de quando será liberado para uso.
A arte como instrumento de luta
Enquanto aguarda por avanços no tratamento, Pollyana usa sua arte para dar voz aos pacientes e suas famílias. Suas obras emocionantes retratam a luta diária contra a doença e reforçam a importância de políticas públicas que garantam acesso a medicamentos e tratamentos para doenças raras.
“Minhas fotos transmitem muito essa sensação de que o tempo está passando. A Ataxia de Friedreich é uma doença que não tem cura, e eu estou na expectativa de conseguir um tratamento, que já é utilizado em outros países como Estados Unidos e Alemanha, e algumas regiões da União Europeia”, relata Pollyana.
A exposição
No mês em que é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras, Pollyana estreia sua exposição fotográfica Além da Ataxia, que fala das vivências de uma pessoa com uma doença rara, mostrando o cotidiano, as questões de acessibilidade, a normalização de pessoas que vivem com alguma deficiência e os desafios encontrados por eles.
“O interessante é que escolhemos trazer esse assunto ao público não só sobre a minha ótica, mas também sobre a perspectiva de outras pessoas que vivem com algum tipo de deficiência. A proposta é falar além da minha questão pessoal, mas também alertar o público sobre uma doença rara, que é pouco conhecida pelas pessoas”, destaca a fotógrafa.
Com patrocínio da Secretaria de Cultura do Distrito Federal, a exposição estará em cartaz entre 13 de fevereiro e 13 de março, em Brasília, no Espaço Cultural Renato Russo, com entrada gratuita.
Como apoiar a causa
Considerando a gravidade e a urgência enfrentadas por pacientes brasileiros com Ataxia de Friedreich, Pollyana lançou uma petição online com o objetivo de pressionar a Anvisa a acelerar o processo de análise e aprovação do Omaveloxolone. Quem quiser apoiar a iniciativa pode assinar a petição por meio do link: https://bit.ly/3PGpfa1.
Serviço da exposição
Exposição Além da Ataxia
Data: 13 de fevereiro a 13 de março de 2025
Local: Espaço Cultural Renato Russo (508 Sul, Brasília/DF)
Horário: Terça a sexta: 10h às 20h | Sábados, domingos e feriados: 10h às 20h
Entrada: Gratuita
Classificação indicativa: Livre
Mais informações
www.alemdaataxia.com.br
